piątek, 29 kwietnia 2016

Wywiad z Bartoszem Andrzejewskim


Bartosz jest właścicielem firmy zajmującej się projektowaniem stron internetowych. Prywatnie miłośnik kawy całkiem normalnie funkcjonujący i pracujący (jak sam podkreśla) z przewlekłą białaczką szpikową.
  1. Masz w swoim otoczeniu osoby niepełnosprawne/chore? Ile tych osób jest? Jakie są to osoby w sensie osobowości/charakteru?
Szczerze to raczej nie. Obecnie raz na 3 miesiące jestem jednak w klinice, gdzie z racji braku płynności pod kątem NFZ i kolejek, jestem zmuszony spędzić kilka godzin w poczekalni z innymi osobami chorymi na przewlekła białaczkę szpikową, więc wtedy mam kontakt. Nie wiem czy wynika to z okoliczności „spotkania” czy nie, ale osoby te są całkiem normalne – narzekają na kolejki, NFZ, kraj. Tacy rdzenni Polacy. Muszę jednak nadmienić, że 90% osób z którymi dane mi jest czekać to osoby starsze – po 50-tce. Zachowują się w moim mniemaniu jak zdrowi rówieśnicy. W chorobie najgorszy jest okres diagnozy i pierwszych zabiegów/leczenia, bo to przybijające i nowe dla człowieka, potem... Staje się to zwykłą rutyną i nie robi większego wrażenia. Osobiście podchodzę do tego tak, jakby do codziennego picia kawy doszło mi połykanie tabletek i kilka zakazów lekowo-żywieniowych. Po prostu.
  1. Jaki jest Twój stosunek do osób niepełnosprawnych? I czy zawsze tak było? Czy coś się w tym temacie u Ciebie zmieniło?
Nie jest to najpiękniejszy przykład, tym bardziej pod kątem wywiadu, ale... Odkąd sam zachorowałem, pomagam więcej. W sumie na każdym kroku. Nie jest tak, że wcześniej nie pomagałem wcale, lecz na pewno dało się więcej. Po kilku miesiącach od zdiagnozowania, byłem już w Ministerstwie Zdrowia w Warszawie i wraz z moim lekarzem prowadzącym, kilkoma specjalistami z całego kraju i jeszcze jednym pacjentem, walczyliśmy o konieczność testów dla leków generycznych przed wprowadzeniem ich do obiegu i użycia. Odnieśliśmy wtedy mały sukces na kilka miesięcy, bo niestety, ale w świetle polityki i ustaw – dla chcącego (lub bogatego) nic trudnego. :)

  1. Czy uważasz, że niepełnosprawność bądź choroba determinuje nasze życie?
To zależy od stopnia niepełnosprawności i uporczywości choroby. Na pewno w jakimś stopniu tak, kwestia jak bardzo – jak wspomniałem wyżej. Poza tym nawet jak masz tak „dyskretną” chorobę jak moja, niestety, ale zawsze gdzieś tam z tyłu głowy, ale jednak, jest świadomość, że może Ci się pogorszyć, że choroba może się uodpornić na dany lek, zmutować. Ta świadomość wzrasta z każdą wizytą w klinice czy np. Każdego dnia gdy jest Ci nieco gorzej, a wraz z nią pojawia się chwila strachu/lęku. Podkreślam jednak, że ja mam lekki stopień niepełnosprawności.
  1. Czy uważasz, że choroba lub niepełnosprawność jest usprawiedliwieniem by nie robić nic ze swoim życiem?
Ogólnie nie. Z resztą nie wierzę by przy dzisiejszym „ustroju” politycznym było to możliwe ze względów finansowych. Uważam, że dopóki możesz faktycznie pracować/działać/robić coś i czujesz się na siłach to nie jest to żadne usprawiedliwienie. Sam poza nieustannym uczuciem senności (przez lek który przyjmuję) czuję się dobrze i dzięki ogromnej ilości kawy, yerby i podobnych specyfików normalnie pracuję prowadząc swoją małą firemkę (bo firmą nie mogę tego nazwać z racji ilości osób, które faktycznie tu pracują :)). Oczywiście bywają gorsze dni i wtedy muszę sobie inaczej ułożyć dzień/dobę pod kątem pracy i zdaję sobie sprawę, że np. pracując u kogoś na etacie, załóżmy od 8 do 16 nie jest to możliwe i... Wtedy może być to potraktowane jako np. usprawiedliwienie do dnia na żądanie czy wolnego, ale podkreślam – raz na jakiś czas, nie non stop. Naturalnie, jeżeli np. jesteś na wózku to masz dość ograniczone możliwości – ale większość zależy od Twojego nastawienia. Sam np. nie mogę wykonywać ciężkich aktywności fizycznych, więc piłkarzem np. nie będę, ale mogę robić naprawdę niezłą grafikę, kampanie reklamowe, strony. Żeby było zabawniej – robię obecnie więcej ze swoim życiem niż wcześniej. Wcześniej go tak nie szanowałem, twierdząc, że na wszystko będzie czas. Rodzina np. do 40-tki, dom do 50-tki itp. W momencie pierwszych poszlak o tym, że mogę mieć białaczkę i np. mogę usłyszeć „wyrok” od lekarza, że zostaną mi 2-3 lata życia, totalnie zmieniłem podejście. Nie ma co odkładać, nie ma czasu. Nawet jeżeli jeszcze nie umieram, nie mam pewności czy dożyję jak zdrowy człowiek tych 50-60 lat, choć liczby wyglądają obiecująco – wolę się nie nastawiać i „chłonąć” jak najwięcej mogę teraz.
  1. Jakie Twoim zdaniem jest przystosowanie środowiska do osób niepełnosprawnych/chorych? Co powinno się zmienić?
Wiele. Przystosowania nie ma żadnego. Najbardziej jak to u nas w „zaściankowym” kraju bywa, brakuje świadomości. Gdy mówię np. że jestem chory na przewlekłą białaczkę szpikową, ludzie przyjmują do wiadomości tylko to, że mam białaczkę, wyobrażając sobie wychudzoną, łysą osobę, która zaraz nas pożegna. Z racji działań w stowarzyszeniu chorych na przewlekła białaczkę szpikową (SPBS), poznałem wielu chorych również np. na szpiczaka i... Wszędzie jest ten sam problem. Nikt nas nie uczy np. w trakcie Wiedzy o społeczeństwie o chorobach, o tym jak traktować osoby niepełnosprawne itp. Niepełnosprawni (przynajmniej ci, którzy nie usprawiedliwiają chorobą tego, że nie robią nic ze sobą – nawiązując do poprzedniego pytania) nie lubią współczucia i traktowania ulgowego – generalizując, a ludzie zdrowi, z racji braku jakiegokolwiek obycia – nie wiedzą jak w kontakcie z nimi mają się zachować – przez co zawsze jest mniej lub bardziej niezręcznie. Pod kątem praktycznym – sama pewnie wiesz, bo wszędzie czyta się o tym, że wszelkie nowe inwestycje budowlane nie są przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Tu tylko schody, tam nie ma windy, jeszcze gdzieś lepiej było zainwestować w otwierany na telefon szlaban, zamiast np. w uchwyty dla niepełnosprawnych na klatkach. Daleko nam pod tym kątem do krajów prawidłowo rozwiniętych w Unii.
  1. Jak Twoim zdaniem niepełnosprawni/chorzy radzą sobie na rynku pracy? Nie uważasz, że praca dla osób niepełnosprawnych jest trochę fikcją literacką?
Może trochę. Nie mam zbyt wielu doświadczeń. Choruję od ponad dwóch lat i w sumie miałem jedno negatywne przeżycie. Pracując przed diagnozą w pewnej kancelarii (na umowę o dzieło), po kilku miesiącach poinformowałem szefostwo, że jestem chory i potrzebuję od tego momentu ubezpieczenia zdrowotnego z NFZ. Niestety woleli mnie pożegnać niż zmienić formę zatrudnienia z UOD na zlecenie (o umowie o pracy nie wspominając). Nie ma jednak tego złego, bo po dwóch tygodniach trafiłem do dużej firmy, z większą stawką i umową o pracę. Kilka miesięcy temu byłem zobligowany systematycznie odwiedzać urząd pracy z racji starań o dotację na start działalności i z racji dużych kolejek (niespodzianka), wpatrywałem się w oferty pracy z urzędu. Teoretycznie było sporo ofert dla niepełnosprawnych, aczkolwiek stawki jak dla mnie były nie do przyjęcia. Zakładając, że masz mieszkać na swoim, z partnerem, mieć na rachunki (telefon, Internet) i jedzenie oraz najlepiej coś odłożyć – niestety, ale za kilkaset złotych nie jest to możliwe. Nie wiem czy pracodawcy zakładają, że każdy chory ma rentę w wysokości przynajmniej 1300 zł, oferując np. 700 zł za ½ etatu (bo głównie w takim wymiarze czasowym widywałem oferty dla osób niepełnosprawnych) czy co, ale.... Coś tu nie gra. Wszyscy, którzy godzą się na takie warunki pracy, pracują według mnie dla ubezpieczenia, które na własną rękę tanie nie jest. Taka sytuacja oczywiście jest w moim mniemaniu niedopuszczalna, ale cóż. Jest jak jest.
  1. Co sądzisz o związkach osób niepełnosprawnych bądź chorych ze zdrowymi i czy uważasz, że są one ciężarem? A jeśli tak to czy to oznacza, że mają sobie odmawiać prawa do szczęścia?
Ogólnie na pewno jest to dziwnie odbierane przez społeczeństwo. Tak jak pisałem wcześniej, nikt nas nie nauczył obcować z takimi osobami i związkami. Po mnie wizualnie nie widać niepełnosprawności (czasem worki pod oczami), więc nie wiem jak to jest tak naprawdę. Nie mam problemu z relacjami ze zdrowymi kobietami, jakkolwiek to zabrzmi. Podobno serce nie sługa, aczkolwiek zauważyłem pewną zależność – z jednej strony budującą, z drugiej trochę smutną. Jeżeli zdrowa osoba była z niepełnosprawną w związku, przed chorobą – to często nadal są razem. Nie wiem na ile to ciężar dla tej zdrowej osoby, na ile kompromis, a na ile trwanie przy niepełnosprawnym z litości/poczucia obowiązku, ale rozmawiałem z wieloma osobami, które w taki sposób to przedstawiały. Nie staram się tego zrozumieć czy też krytykować, bo uważam, że dopóki nie znajdziesz się w takiej sytuacji, nie masz pojęcia jak się zachowasz – możemy gdybać, ale po co. Jeżeli chodzi o odmawianie sobie szczęścia przez osoby niepełnosprawne – nigdy w życiu! Na tyle, na ile możesz to szczęście przeżywać, trzeba zrobić wszystko by mieć kogoś przy swoim boku. Na pewno wstyd nie jest tu na miejscu, jednak jego wyzbycie się nie należy do najłatwiejszych – mogę to sobie wyobrazić. Grunt, żeby się nie poddać i czuć potrzebę, ciągoty do tej aktywności zawodowej, fizycznej, uczuciowej. Jeżeli będziesz zmotywowany – postarasz się o zapewnienie sobie w/w dóbr.
  1. Co sądzisz o systemie edukacji w Polsce? Czy Twoim zdaniem jest on dostosowany do osób niepełnosprawnych bądź chorych i dlaczego?
Jest to najciemniejszy punkt spośród wszystkich o które zapytałaś. Uważam, że edukacja „zdrowych” jest na żenującym poziomie, a edukacja pod kątem niepełnosprawności to totalne dno. Brak jakiejkolwiek edukacji w tym kierunku, przynajmniej w okresie dojrzewania (szkoła podstawowa, gimnazjum, liceum/technikum/zawodówka). Powstają fundacje i stowarzyszenia, które to powoli zmieniają, ale dopóki „oświata” tego nie ogarnie, będziemy przysłowiowe „100 lat za murzynami”.
  1. Co sądzisz o stosunku młodzieży do osób niepełnosprawnych bądź chorych? Czy uważasz, że młodzież jest tolerancyjna?
Obecnie na pewno bardziej niż 10-15 lat temu, gdy sam byłem uznawany za młodzież. Teraz jest Internet, jest sporo artykułów promujących empatię i szacunek (oczywiście w tle znacznie liczniejszych deprawujących materiałów), więc zakładając, że szkoła szacunku nas nie nauczy (a nie nauczy), lepiej zapoznać się z tymi dziesięcioma nagłówkami z fejsa na rok i 5 viralowymi video na YouTube z niepełnosprawnymi w roli głównej, niż nie mieć absolutnie nic. Nadal jest źle, ale znacznie lepiej niż było kiedyś. Młodzi oduczyli się nękania niepełnosprawnych rówieśników (mowa o globalnej skali, bo niestety ale wyjątki nadal pewnie gdzieś tam brylują), nastolatkowie szanują nieco bardziej starszych schorowanych itd. Nadal mnóstwo pracy przed nami jako społeczeństwo, ale widzę minimalną poprawę na przełomie dekady. Między innymi w imię tego progresu sam latałem po wszelakich radiach, TTV, TVNach i innych, mimo, że nie przepadam za wymuszaniem empatii. :)
  1. W kontekście osób niepełnosprawnych/chorych jesteś za eutanazją czy nie? Czy uważasz, że osoba chora bądź niepełnosprawna ma prawo do podjęcia decyzji kończącej własne życie?
Zawsze byłem za eutanazją dla osób chorych. Zanim zachorowałem, przez wiele lat opiekowałem się (i nadal się opiekuję) „uziemionym”, sparaliżowanym ojcem po czterech wylewach. Jeżeli Twój dzień wygląda tak, że 90% czasu patrzysz w sufit, 10% w telewizor i odczuwasz ciągle ból to... Masz prawo wyboru, powinieneś mieć. Oczywiście łatwo się mówi, bo instynkt samozachowawczy, chęć życia i strach przed śmiercią robią swoje, dlatego bron Boże nie mówię o forsowaniu takich decyzji czy nakłanianiu kogokolwiek niezależnie jak chorego, ale jeżeli ktoś np. w takiej sytuacji lub znacznie gorszej, ubiegałby się o eutanazję – uważam za nieludzkie nieuszanowanie takiej prośby. Reasumując – jeżeli chory jest w 100% świadomy i to od niego wychodzi, powinien do eutanazji mieć prawo. To jednak strasznie głęboki temat, bo dochodzi nam kwestia zdania rodziny, kwestia tego czy chory pomyślał o swoich bliskich, o ich zdaniu itp., ale opcja powinna być dostępna.
  1. Czy Twoja choroba ma duży wpływ na Twoją prace i życie osobiste?
Nie. Teraz nie. Początki: diagnoza i pierwsze tygodnie leczenia – tak. Lek, który przyjmuję do dzisiaj, na początku tak mocno zaskoczył mój organizm, że dokładnie 10 dni byłem wyjęty z życia, leżąc w łóżku, telepiąc się z zimna i bólu. Oblewały mnie poty, na drugi dzień miałem zakwasy całego ciała z racji tych drgawek i skurczy, a wieczorem wracały wszystkie symptomy z dnia poprzedniego, nasilone. I tak 10 dni. Był to najgorszy okres w chorobie dla mnie. Do tego doliczmy biopsję szpiku co miesiąc, 100 km od miejsca zamieszkania, co w praktyce wykluczało cały jeden dzień w tygodniu (nie w weekend) i... Mamy lekki wpływ na pracę i życie. Dodam też, że pierwsza biopsja to dość dramatyczne przeżycie. Częste biopsje i wyjazdy do szpitala musiałem odbywać pracując jeszcze u kogoś – na etacie, ale przyznam szczerze, że był dość wyrozumiały. Oczywiście jak się okazało na końcu, przy rozstaniu, wszystkie te moje „wyjazdy” mocno wpłynęły na powód rozstania, malując obraz osoby nieobowiązkowej, ale cóż... Nie można mieć za dużo wiary w ludzkość. I tak mogłem trafić znacznie gorzej. Obecnie jest w porządku. Na co dzień po prostu dochodzi mi łykanie tabletek i unikanie grejpfrutów oraz dziurawca. I Panadolu. Reszta się nie zmieniła. Jest bardzo dobrze. Pracuję w pełnym wymiarze godzin (a nawet więcej – uroki pracy „na swoim”), wiodę normalne, poprawne życie rodzinne, staram się właśnie o potomstwo i... Cały czas powoli do przodu. Przez większość czasu nie pamiętam o chorobie, jednak podkreślam ponownie, że miałem dużo szczęścia w nieszczęściu, jeżeli weźmiemy pod uwagę rodzaj białaczki, który można śmiało nazwać „łagodnym”. Co ciekawe, jak na ironię, Polska jest jednym z liderów w leczeniu właśnie tej choroby, więc teoretycznie nie mogłem lepiej trafić. Mocno pocieszają też statystyki – umieralność na tę chorobę na przełomie dokładnie 12 lat, spadła o ponad 80%. Obecnie ponad 92% chorych przyjmujących lek rzetelnie, dzień w dzień, osiąga wiek mocno zaawansowany, jak w 100% zdrowy człowiek. Miły akcent na zakończenie.

Bardzo dziękuje za wypowiedz.

Prześlij komentarz

© Colletta & Co.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904 Cel szczegółowy: Sylwia Kośmider 4742 - Przekaż 1%.